E’ ora disponibile
la “Guida ai diritti ai diritti
esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia
rara” ,realizzata dall'associazione Uniamo Fimr (Federazione italiana malattie
rare onlus) grazie al progetto CAROSELLO, finanziato dal Ministero del Lavoro e
delle Politiche Sociali ai sensi della legge 383/2000 e realizzato in
collaborazione con 30 partner tra istituzioni pubbliche e private del settore
delle malattie rare.
Al progetto hanno fin
da subito aderito le regioni Basilicata, Campania, Emilia Romagna, Friuli
Venezia Giulia, Lazio, Molise, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria, Valle d'Aosta
e Veneto, a cui si sono aggiunte molte altre realtà, tra le quali Regione
Lombardia. Con tutti i partner, spiega UNIAMO “si è condiviso che uno dei
problemi principali per i pazienti affetti da patologia rara è la difficoltà di
orientamento nel sistema e quindi l'accesso alle informazioni”. Per superare
questo primo ostacolo, secondo la Uniamo Fimr, “è fondamentale essere correttamente
indirizzati nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali per
favorire, di conseguenza, la inclusione sociale delle persone con malattia
rara”. Con questo obiettivo le informazioni raccolte sono state sistematizzate
nella Guida, che sarà a breve scaricabile anche dai siti www.uniamo.org, e su
www.malatirari.it.
Altro punto critico è
stato riscontrato nella complessità di valutazione delle malattie rare in sede
di commissione per il riconoscimento dell’invalidità civile, dell’handicap e
della disabilità che rappresentano passaggi obbligati per poter accedere alle
facilitazioni previste dal Sistema di inserimento lavorativo attualmente
normato dalla Legge n. 68/1999. In questo ambito un traguardo importante
raggiunto dal progetto è l'aver condiviso con il Coordinamento Generale Medico
Legale dell’INPS e con le Regioni “l’impegno a lavorare nei prossimi mesi
insieme alla Federazione per disegnare un nuovo modello organizzativo ed
elaborare, indicazioni, per gruppi di patologie, atte a supportare la corretta
valutazione delle persone con malattia rara in sede di commissione di
invalidità”.
Per rendere concreto
tutto questo percorso nel mondo dell'inclusione lavorativa delle persone con
disabilità la Federazione vuole diffondere e collaborare nella trasferire “una
buona pratica in un’azione di sistema”. “L'adozione lavorativa", promossa
dalla Provincia di Lecco" è uno strumento che consente alle persone
disabili portatrici di gravi disabilità di poter accedere al mondo del lavoro
attraverso l’adozione lavorativa: gli
oneri sociali derivanti dall'inserimento occupazionale delle persone disabili
sono sostenuti dalle aziende soggette all'obbligo. “La procedura – spiega
l’Uniamo Fimr -prevede che l’impresa, invece di chiedere l'esonero perché non
riesce ad assumere una persona disabile, stipuli una convenzione ai sensi
dell’art. 11/Lg. 68/99 e sottoscriva un “Patto di adozione lavorativa” in cui
si impegna a sostenere l’integrazione di uno o più lavoratori disabili in un
contesto di inserimento, preferibilmente, nel comune di residenza e coerente
alle aspirazioni e alle capacità lavorative della persona” (scarica la guida).
Oltre 200 le persone
disabili che hanno trovato un inserimento lavorativo nell’ultimo anno grazie a
questa opportunità offerta dalla Provincia di Lecco; delle 400 persone seguite
in questi anni, 80 hanno sottoscritto un
regolare rapporto di lavoro, nonostante il periodo di crisi.
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